Je voulais consacrer un moment à vous parler de mon fils, pour vous expliquer plus clairement comment se présente son TED dans notre quotidien et dans sa vie.
Pour Logan cela se présente de la manière suivante :
Difficultés de communication, mon loulou à des difficultés à construire une phrase, à s'exprimer. Très souvent nous avons du mal à comprendre ce qu'il veut nous dire et cela nous demande beaucoup d'effort pour éclaicir sa demande. Pour vous donner un exemple :
Cas 1 :
" Maman je peux avoir le truc du machin du truc galiboulinonfofzofzofbzofb ( sa c'est quand il passe en mode galiboulili langage bébé et qu'on ne peut plus le suivre)
" Excuse moi mon chéri je n'ai pas compris ce que tu veux "
" MAIS JE TE DIS QUE JE VEUX LE TRUC DU MACHIN GNOONFAOFAONFA" chouchou s'énerve de ne pas être compris.
" ça te dirait mon bébé qu'on joue à la pâte à modeler ? "
" Ahhhhhhh Oui ! " Ouf !!!!!!
Pourquoi je change de sujet ? Quand je m'aperçois que je ne vais pas comprendre, je préfère que son attention se porte sur autre chose pour ne pas créer une angoisse du fait de ne pas être compris .
Cas 2 :
Tout les matins quand nous arrivons à l'école il dit bonjour à l'atsem M-F c'est le rituel.
" Bonjour Logan ça va ? "
" la machine à laver le linge elle est en route ? "
" Bonjour Logan tu ne m'as pas dis bonjour "
" et y a la lessive et l'adoucissant et fnoanfanfanfanfapn ( langage bébé )
Alors tout les matins on sourit et on le trouve rigolo mais moi cela me fait mal au coeur parfois, moins maintenant mais cela me rappel que mon loulou à des problèmes. Quand il est angoissé il parle de la machine à laver !
Cas 3 :
Un jour Logan a fait une bêtise et j'étais en train de lui expliquer tant bien que mal que ce qu'il avait fait était dangereux pour lui et qu'il ne devait pas le refaire. A aucun moment je n'ai crié sur lui, j'étais très calme même pas énervé je voulais juste lui expliquer, il est rentré dans une crise de larme interminable, je n'arrivais plus à établir un contact, ses yeux se promenaient partout dans la pièce, j'ai attendu qu'il revienne et je lui ai demandé s'il comprenait ce que je lui disais, il m'a fait signe que non de la tête. A ce moment j'ai eu très mal parce que je voyais bien qu'il ne comprenait vraiment pas, j'ai tenté de refaire la scène et de lui montrer ce qui etait dangereux mais il ne comprenait pas. Je l'ai pris dans mes bras et je lui ai dit que ce n'etait pas grave, que je comprenais que c'était difficile à comprendre et j'ai essayé de lui redonner le sourire. J'ai réalisé à ce moment là que c'était à moi de faire beaucoup d'effort pour lui c'etait important.
Cas 4 :
Son professeur lui pose une question sur une histoire qu'ils viennent d'entendre. Logan lui réponds " La machine à laver le linge elle est à zéro " encore et encore.
Ses difficultés de communiquer son difficile à vivre, pas uniquement parce qu'il a du mal à parler mais parce que mon fils est très angoissé et que cela se traduit bien souvent par un très gros chagrin. J'ai pris des exemples assez simple pour essayer d'être le plus claire possible.
Mon fils à un toc, une obsession : la machine à laver.
Je ne l'ai pas vu arriver celui là et je ne sais même plus vraiment quand cela a commencé mais mon loulou peut passer la journée devant la machine à laver, il en parle sans cesse à tout le monde c'est sa zone de confort. Si je veux rendre mon fils heureux il suffirait que je lui propose de faire une machine... il aime entendre le bruit de l'eau qui coule, regarder le tambour tourner encore et encore. Je ne m'étendrai pas plus sur le sujet mais sachez que toute ma famille vous dira que nous n'en pouvons plus de faire des machines pour satisfaire mon loulou lol
L'écholalie : L’écholalie est une tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases, habituellement de l'interlocuteur, en guise de réponse verbale.
C'est un critère très présent pour mon bébé , quand je lui pose une question très souvent il me répond par une phrase entendue 1h plus tôt dans un dessin animé qui ne répond absolument pas à ma question. Ou il reprend une expression de ma phrase et répète tout simplement même si ça n'a pas de sens.
Le contact physique
Mon fils détestait le contact physique comme je vous ai raconté dans un autre de mes posts, pas de câlin, pas de bisous et bien je voulais vous dire que les choses ne sont pas figées. J'ai commencé tout doucement à aider mon fils à ressentir son corps et un jour lorsque je le mettais coucher je me suis dis que ce serais une bonne idée de lui faire découvrir les papouilles ! Oh oui qui n'aime pas les papouilles ?! Et bingo mon loulou analyse ce que lui déclenche les papouilles il me demande de recommencer et il rigole ! Bingo ! J'étais folle de joie j'avais un contact avec mon bébé et un moment de détente où il était bien présent. Quel bonheur...
J'ai pris le temps et j'ai su montrer à mon fils que les câlins c'est agréable, les bisous aussi sans jamais le forcer. Je lui demandais si je pouvais lui faire un calin, j'ai transformé les calins en jeux, " si je t'attrape je vais te faire plein de bisousssss ahhhhh " ça marche à tout les coups ici ! Maintenant mon loulou commence à nous faire des calins et des bisous de lui même pour notre plus grand bonheur.
Les médecins m'ont dit que le jeu etait très important. Je vous le confirme un jeu à force de répétition peut ouvrir de grandes portes.
Les jouets
Logan ne s'intéresse pas aux jouets qui nécessite de faire appel à l'imagination, bien souvent il joue avec un jeu et on va tourner autour de ce jeu pendant quelques mois voir plus. Entre 2 et 3 ans c'était les puzzles, j'ai une quantité plutôt impressionnante de puzzle dans mon placard. Tout doucement on est venu aux billes et aujourd'hui il s'interesse aux billes et à la pâte à modeler mais aucun autre jeux, sauf si sa soeur s'y intéresse (petit malin). Il aime beaucoup faire crier sa soeur à mon plus grand regret ^^ . Il est capable d'aller vers d'autres jouets mais très peu vont savoir garder son intérêt.
Les rituels
J'ai lu que pour certain autiste les rituels était très important parce qu'il supporte très mal le changement. Hé bien je peux vous dire en ce qui concerne Logan que c'est vrai ! Le rituel du couché est le plus important, loulou ne dormira pas sans avoir eu en 1. Son histoire 2. les papouilles 3. maman doit me caresser les cheveux 4. Le bisous 5. Je dois absolument lui dire ce que je vais faire et revenir lui faire un bisous dès que j'ai finis de faire ce que j'avais à faire. Je vous rassure bien souvent il est tombé de fatigue avant que je n'ai le temps de remonter mais cela le rassure d'entendre que je vais revenir.
Mon loulou déteste ne pas savoir à l'avance ce qu'il va faire et déteste par dessus tout le changement et ce qu'il ne connait pas ! Sauf (pas tout le temps) s' il est rassuré par la présence de personnes qu'il aime. Son professeur l'a remarqué également. Au moment de faire les photos de noel à l'école, le monsieur qui s'occupait de faire les photos (qui fait aussi parti du comité des parents d'élève) m'a expliqué qu'il a tout de suite vu les larmes et la panique sur le visage à Logan. Et que quand son professeur (qu'il aime beaucoup) est arrivé ça l'a soulagé un peu et il a accepté de faire une photo.
Mon loulou peut me demander 100 fois le programme de la journée pour se rassurer.
Il ne supporte pas qu'il y ait trop d'attention envers lui.
Je ne peux pas organiser de fête d'anniversaire ou réunir la famille pour son anniversaire. Pour ses 4 ans j'ai invité la famille à venir manger un morceau de gâteau, mon fils n'a pas supporté que tout le monde soit présent pour lui, il est parti se cacher dans sa chambre et ne voulait plus descendre. Il ne peut pas chanter à l'école, cela génère une angoisse immense chez lui de se retrouver devant tout ces gens. Actuellement je cherche une astuce pour son prochain anniversaire :)
Troubles du sommeil
Les nuits complètes ne sont pas inexistantes mais elles sont rare, Logan à des difficultés à rester seul dans sa chambre. Il arrive donc qu'il se lève entre 1 et 6 fois par nuit, heureusement pour moi il reste rare que je me lève entre 4 et 6 fois mais ça arrive encore. Je n'ai pas fais une semaine complète à faire une douce nuit réparatrice depuis près de 4 ans. Vous devez vous dire que je devrais lui mettre un lit dans ma chambre, ce qui est plutôt une bonne idée, mais Logan doit vivre au maximum comme n'importe quel enfant, donc si je ressens trop d'angoisse chez lui parfois je l' autorise à nous rejoindre dans notre lit, mais quand je ressens que ça va pour lui, je le raccompagne dans sa chambre , petit câlin et dodo ! J'ai demandé l'avis de la psychologue la dessus et elle m'a dit de faire comme mon coeur le ressentait ! Ce qui me va très bien, et depuis mon loulou accepte de plus en plus sa chambre.
En écrivant ce texte que je me suis rendu compte que ce n'était vraiment pas évident de faire un "récapitulatif" de tout ce qui se passe chez mon loulou... c'est tellement plus compliqué que ce que je vous ai écris mais les mots et les situations sont difficiles à écrire et à décrire.